El pequeño Tomás, de cinco años, tiene distrofia muscular de Duchenne y necesita el costoso fármaco «Elevidys, que tiene un valor de 3500 millones de pesos.
Los diputados de la región de Aysén, Miguel Ángel Calisto, Marcia Raphael y René Alinco, intervinieron en la campaña que busca recaudar fondos para la compra del medicamento que permitirá ayudar a Tomás Ross, niño de 5 años con distrofia muscular de Duchenne, instando al Gobierno a que se comprometan con el financiamiento de su tratamiento.
Los diputados recibieron a Tomás y su familia en el Congreso, instancia en que junto a otros parlamentarios de Los Lagos y Magallanes, criticaron al Ministerio de Salud por no asegurar el tratamiento que requiere para paliar los efectos de esta enfermedad. El medicamento que necesita Tomás, Elevidys, tiene una valor de 3500 millones de pesos, siendo el más caro del Mundo.
El diputado Miguel Ángel Calisto señaló que “¿cuánto más tenemos que hacer para que el Ministerio de Salud y el Estado entiendan que no podemos dejar solos a nuestros niños? Cuando hablamos de Derechos Humanos y de Derechos de los niños, no es posible que tengamos que llegar a estas instancias, de exponer a los niños y sus familias para poder lograr la sensibilidad del Gobierno respecto de la necesidad de un medicamento”.
Calisto agregó que “hoy de manera transversal, los parlamentarios de Los Lagos, Aysén y Magallanes estamos unidos apoyando a Tomás, para que el Gobierno entregue el aporte necesario y genere los convenios necesarios con farmacéuticas internacionales para garantizar este medicamente que hoy necesita Tomás, pero que seguramente otros niños van a necesitar en el futuro.
Por su parte, la diputada Marcia Raphael señaló que “estamos contra el tiempo para que el gobierno y el Ministerio de Salud puedan financiar el tratamiento que necesita Tomas para poder salvar su vida. Hoy es Tomás pero mañana puede ser otra persona que debido a una enfermedad necesitan del Estado para poder salvar su vida”.
El diputado René Alinco indicó que “nosotros enviamos un oficio al Ministerio de Salud por este tema, pero el Gobierno no ha querido comprometerse. Para una familia de clase media es muy difícil alcanzar esa cifra, por lo que se hace fundamental que el Estado intervenga y le asegure una atención digna”.
Según Camila Gómez, mamá de Tomás, “lamentablemente ningún médico ha querido tomar de forma responsable el caso de Tomás, estamos abandonados por el sistema de salud público, que no ha funcionado como corresponde. Hoy en día existe un medicamento que puede ayudar a nuestro hijo a mejorar su calidad de vida, pero ningún médico se ha hecho cargo de hacernos el informe médico ni la receta que necesitamos para seguir adelante con el proceso”.
Finalmente, la mamá de Tomás aseguró que “hoy en día solamente hemos tenido ayuda de la gente del sur, de Chiloé y de Coyhaique. Después de cuatro meses de trabajo hemos juntado sólo 300 millones, y el medicamento cuesta 3500 millones. Cómo vamos a lograr esto, una familia de clase media. Nosotros confiamos en el Ministerio cuando nos dijeron que nos iban a apoyar y no fue así”, indicó.
