La senadora por la región de Aysén, Ximena Órdenes Neira, manifestó su preocupación ante
la discusión que se abrió en la Comisión de Salud del Senado sobre enfermedades poco frecuentes,
dando cuenta que, si bien el proyecto ingresado resuelve controversias que han marcado el debate
en ocasiones anteriores y recoge todas estas discusiones previas, nuevamente enfrentará, más que
al Ministerio de Salud, a la cartera de Hacienda, la cual ha puesto techo a la discusión en debates
anteriores, al abordar el problema de los costos.
“Cuando hablamos de enfermedades raras o poco frecuentes, como estas afectan a un
número reducido de personas y tienen baja frecuencia de aparición, yo diría que no hay una
corriente principal abordando el tema del costo para las familias y también para el sistema de salud”,
comenzó su intervención la representante de la XI región. Sobre este punto, la parlamentaria
coincidió con los demás senadores que ya habían planteado este problema, indicando: “creo que
parte de la conversación tiene que ser sobre los costos”
Por otro lado, la senadora Órdenes destacó el que se haya utilizado una única definición
sobre este tipo de enfermedades en el proyecto presentado, punto que había suscitado controversia
en discusiones anteriores. “Partimos de que ni siquiera en Chile tenemos clara la definición de
enfermedades raras o poco frecuentes. Creo que es importante que se haya tomado la definición de
la Unión Europea, entendiendo que son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez
crónica, que tienen una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes. Esto era parte del
debate”, señaló la parlamentaria, concluyendo que “estamos en un país donde ni siquiera teníamos
definido qué entendíamos por enfermedades raras o poco frecuentes”.
“Si bien, afectan a un 6 u 8% de la población, son casos de alta connotación pública. Yo creo
que la caminata de una mamá, que además es de la región de Aysén, si bien la caminata la empieza
en Chiloe, la verdad es que esta es un símbolo de lo que tiene que enfrentar una familia cuando se
ve afectada por una problemática de salud de esta naturaleza y en este sentido, creo que en
paralelo tenemos que ver que es lo que pasa con la ley Ricarte Soto”, retomó la senadora por la
región de Aysén, que se vio aludida con el caso de Tomás Ross y la caminata que emprendió su
mamá, desde Chiloé, hasta la moneda para visibilizar la situación que enfrenta su familia, logrando
recaudar más de tres mil quinientos millos de pesos.
“Coincido en que, más allá del Ministerio de Salud, hay que tener una conversación y una
definición clara desde el Ministerio de Hacienda. ¿De qué estamos hablando que se supone que no
es posible de abordar? Y también, de cara a la ley de presupuestos, creo que este es un tema,
porque hoy lo que hemos hecho es consagrar el día nacional de la educación y concientización de
las enfermedades raras o poco frecuentes y a través del decreto N°25 exento, se creó la nueva
Comisión Técnico Asesora, que ahora va a ser parte de la ley. También se trabajó en la propuesta de
un Plan Nacional de Enfermedades Raras, comisión que estuvo conformada por la exsenadora
Carolina Goic, donde la idea también era generar una institucionalidad”, recordó la senadora e
integrante de la Comisión de Salud del senado.
“Creo que el proyecto de ley de hoy recoge lo que se ha hecho anteriormente, pero
seguimos con el gran déficit, que es el costo de los tratamientos y medicamentos y creo que eso
también lo tenemos que abordar”, concluyó Órdenes.
